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命のためのバトン

友人の日記にあったものです。
読んでみてください。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれませ...
命のためのバトン





他で書いてるブログで 知りました。
そこでも 4日にUPさせてもらいましたが FC2でもと思い記事にしました。


全文は以下です。

友人の日記にあったものです。
読んでみてください。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


★この本文を 日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。



   ムコネット
   オレンジの波
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| | 21:49 | コメント:4
コメント
TV番組で、「湘南の風」の若旦那が呼びかけて、厚生労働大臣、舛添要一氏に海外で認められてる薬を、日本でも使用できるように認めてほしいと進言していました。
このようなことってムコ多糖症だけでなく、たとえば、特定疾患と認められず、高額な医療費を個人が負担しなくてはいけない病気がまだまだあります。
知ることが、助ける第一歩ですね。
私は個人的に、ムコ多糖症だけを貼るという事は本意ではないので、貼りませんが、皆さんにはしってほしいと思いますので、頑張ってください。
2007.09.06 Thu 22:54 | URL | tomoe
難しい問題で 知らないことも多すぎます。

他の難病と言われる病気を全部知ることもできないと思っています。

今回 ムコ多糖症の記事をUPしたのも 認知されればどこか進展すると感じたからです。
他の病気にしても どんな病気か知る人が増えれば
好奇の目で見る人も少なくなるだろうし
病気を持った子の親となった場合でも 不安ばかりではなく希望も持てる。
そう思っているからです。

医療の現場にいるtomoeさんだから よりデリケートな問題だと思います。

コメントありがとうございます。
2007.09.06 Thu 23:31 | URL | ragas
たぶんtomoeさんと同じのを見たと思います。
それで先日湘南乃風のバックバンドの人と話をする機会があって丁度そんな話をしたところです。

厚生大臣が変わって近々(来月くらい?)認可が通る様になったそうですが、tomoeさんと同意見です。
『難病』と言われる病気は多くて、それを研究する費用さえない疾患もあると聞きます=治療薬までは程遠いのでしょう。

ひとりでも多くの人がそういった現実を知って誰かの為に一つ一つの声をチカラにしていけたらと思うばかりです。
2007.09.12 Wed 11:21 | URL | gul
こんばんは^^

30代で亡くなった幼馴染。その弟も しばらくして。。
どんな病気だったのかは聞いていないのですが・・。
2人兄弟で その2人ともが 同じくらいの歳で。。
同じ病気だったのかもしれません。。
今までに病気で若くして亡くなった友人も多くいます。。
知られていない難病も沢山あって 全部に 何かをするのは無理だとも想ってます。
でも。
少しでも知る機会があれば 少しでも意識したい。
少しでも出来ることがあれば 協力したい。
そんな気持ちで UPしました。
募金にしても不正なものも聞きます。
病気をしっていれば目にしたとき疑惑を抱かずに協力もできるのではないか。。そんな思いもありました。

コメントありがとうございました。
2007.09.14 Fri 01:06 | URL | ragas
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